Αγωνία για το μέλλον των παιδιών τους

Άκαρπες οι προσπάθειες 25 ετών από τον Σύλλογο Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό να δημιουργηθεί μία δομή φιλοξενίας στα Ιωάννινα ή την Ήπειρο

  • Ανοιχτή επιστολή του Συλλόγου ΕΣΤΙΑ προς κάθε αρμόδιο πολιτικό παράγοντα και τοπικό φορέα

Ένα πελώριο «γιατί» έχουν στα χείλη τους τα μέλη του Συλλόγου Προστασίας Ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος στα Ιωάννινα βλέποντας γύρω τους να τρέχουν εκατομμύρια για τη δημιουργία δομών φιλοξενίας και φροντίδας είτε για ηλικιωμένους είτε για άτομα με άνοια είτε με άλλες αναπηρίες. Το «γιατί» αφορά στους λόγους για τους οποίους δε γίνεται κάτι αντίστοιχο και για τα δικά τους παιδιά, τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού με τους γονείς να είναι αναγκασμένοι, όταν δεν έχουν πλέον άλλες δυνάμεις ή δυνατότητες να αναζητούν μία θέση για τα παιδιά τους από την Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη μέχρι την Καλαμάτα!

Σε ολόκληρη την Ήπειρο και ειδικότερα στα Ιωάννινα δε συστάθηκε ποτέ μία τέτοια δομή και όπως εξηγεί ο Σύλλογος ΕΣΤΙΑ με ανακοίνωσή του το έλλειμμα στην περιοχή των Ιωαννίνων σε στεγαστικές δομές που παρέχουν υπηρεσίες ημερήσιας φροντίδας και υποστήριξης για άτομα με αυτισμό έχει ξεφύγει πλέον από οτιδήποτε θα μπορούσε να θεωρηθεί ως ανεκτό.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) «ΕΣΤΙΑ» απέστειλε μία ανοιχτή επιστολή σε κάθε αρμόδιο και συναρμόδιο πολιτικό παράγοντα και τοπικό φορέα παρουσιάζοντάς τη δραματική κατάσταση και ζητώντας το αυτονόητο. Να υπάρξει συνεργασία και σχεδιασμός ώστε να βρεθούν βιώσιμες λύσεις που θα ανταποκρίνονται στις ανάγκες των οικογενειών και των παιδιών τους.

Ο πρόεδρος του Συλλόγου Χρήστος Θέμος σε δηλώσεις του στο ITV ανέδειξε τις τραγικές διαστάσεις του προβλήματος τονίζοντας πως η απουσία εξειδικευμένων δομών υποχρεώνει τις οικογένειες να αναζητούν λύσεις ακόμη και εκατοντάδες χιλιόμετρα μακριά από την κατοικία τους, με σημαντικό οικονομικό, κοινωνικό και ψυχολογικό κόστος.

«Παλαιότερα, μέλος μας μεταφέρθηκε στην πόλη της Θεσσαλονίκης. Φέτος ένα μέλος του συλλόγου μας βρέθηκε σε οικοτροφείο Α8 στην Αθήνα. Ακόμη ένα μέλος μας θα ενταχθεί σε οικοτροφείο τύπου Α4 στην πόλη της Καλαμάτας. Όλοι τους

δημότες Ιωαννιτών που δεν είχαν καμία ευκαιρία ένταξης στην πόλη τους», σημείωσε ενδεικτικά ο κ. Θέμος για να προσθέσει πως οι επιλογές αυτές είναι εξαιρετικά δύσκολες πρωτίστως για τα ίδια τα άτομα που καλούνται να προσαρμοστούν σε νέο περιβάλλον και για τις οικογένειές τους που στερούνται τη δυνατότητα της συχνής και διά ζώσης επικοινωνίας.

Απαντώντας σε ερώτηση για τους λόγους που στην περιφέρεια της Ηπείρου και ειδικότερα στα Ιωάννινα δεν έχει προκύψει το παραμικρό ενδιαφέρον ή κάποια πρόταση υλοποίηση μέσω χρηματοδοτικών εργαλείων για τέτοιες δομές, ο κ. Θέμος ανέφερε πως και τα μέλη του Συλλόγου δεν έχουν καταφέρει να πάρουν σαφή και ξεκάθαρη απάντηση από κανέναν. «Το βλέπουμε να δημιουργούνται δομές γηριατρικής φροντίδας, δομές για άτομα με άνοια και άλλες, και χαιρόμαστε για αυτό, όμως δεν καταλαβαίνουμε για ποιον λόγο κανείς δεν έχει ανταποκριθεί στο αυτονόητο αίτημά μας και την πραγματική ανάγκη που αφορά περισσότερες από 300 οικογένειες», σημείωσε ο κ. Θέμος.

Το περιεχόμενο της επιστολής

Η επιστολή κοινοποιείται στους βουλευτές Ιωαννίνων, στην Περιφέρεια Ηπείρου, στον Δήμο Ιωαννιτών, στην 6η ΥΠΕ, στην ΕΣΑμεΑ και στα τοπικούς φορείς και ε αυτήν παρατίθενται τα αιτήματα που είναι:

  1. Τη δημιουργία Οικοτροφείου για άτομα με αυτισμό στην πόλη των Ιωαννίνων, ώστε να διασφαλιστεί η ασφαλής και αξιοπρεπής διαβίωση ατόμων που δεν μπορούν να υποστηριχθούν επαρκώς από το οικογενειακό τους περιβάλλον.
  1. Την ανάπτυξη νέων Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) για άτομα με αυτισμό, προσαρμοσμένων στα διαφορετικά επίπεδα αναγκών και λειτουργικότητας.
  1. Τη δημιουργία και ενίσχυση Κέντρων Ημέρας και υπηρεσιών δημιουργικής απασχόλησης για εφήβους και ενήλικες με ΔΑΦ.
  1. Την ενίσχυση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και των διεπιστημονικών ομάδων με εξειδίκευση στον αυτισμό, ώστε να παρέχεται ουσιαστική και διαρκής στήριξη στα άτομα και στις οικογένειές τους.
  1. Την ανάπτυξη υπηρεσιών ανακούφισης φροντιστών (respite care) για τις οικογένειες που παρέχουν καθημερινά φροντίδα σε άτομα με βαριές αναπηρίες.
  1. Τον σχεδιασμό ολοκληρωμένων προγραμμάτων μετάβασης στην ενήλικη ζωή, με έμφαση στην κοινωνική ένταξη, την επαγγελματική κατάρτιση και την υποστηριζόμενη εργασία, όπου αυτό είναι εφικτό.
  1. Την καταγραφή των πραγματικών αναγκών της Περιφέρειας Ηπείρου και τη διαμόρφωση ενός ολοκληρωμένου Περιφερειακού Σχεδίου για τον Αυτισμό, σε συνεργασία με τους συλλόγους γονέων και τους αρμόδιους φορείς.
  1. Τη δέσμευση συγκεκριμένου χρονοδιαγράμματος ενεργειών για την υλοποίηση των παραπάνω παρεμβάσεων.
  1. Τη δημιουργία πρωτοκόλλου ψυχολογικής προετοιμασίας και υποστήριξης των οικογενειών και των φροντιστών κατά τη μετάβαση ενός ατόμου με ΔΑΦ σε στεγαστική δομή.

Η ανάγκη για άμεσο σχεδιασμό νέων δομών καθίσταται επιτακτική, καθώς τα διαθέσιμα επιδημιολογικά δεδομένα δείχνουν ότι ο αυτισμός αφορά πλέον περισσότερο από το 1% του παιδικού πληθυσμού στην Ελλάδα. Αυτό σημαίνει ότι τα επόμενα χρόνια ένας συνεχώς αυξανόμενος αριθμός παιδιών και εφήβων με ΔΑΦ θα περάσει στην ενήλικη ζωή και θα χρειαστεί υπηρεσίες στέγασης, υποστήριξης και κοινωνικής ένταξης. Οι δομές αυτές δεν μπορούν να δημιουργηθούν άμεσα όταν προκύψει η ανάγκη, καθώς απαιτούν σχεδιασμό, χρηματοδότηση, κατάλληλες υποδομές και εξειδικευμένο προσωπικό.

Η έγκαιρη επένδυση σε δομές και υπηρεσίες δεν αποτελεί μόνο ζήτημα κοινωνικής ευθύνης και σεβασμού των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, αλλά και αναγκαία προϋπόθεση για την αποφυγή πολύ μεγαλύτερου κοινωνικού και οικονομικού κόστους στο μέλλον. Κάθε καθυστέρηση στον σχεδιασμό και την υλοποίηση των απαραίτητων παρεμβάσεων διευρύνει το υφιστάμενο κενό υποστήριξης και μεταθέτει ένα ακόμη μεγαλύτερο πρόβλημα στις επόμενες γενιές οικογενειών», καταλήγει η επιστολή.