Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων. Σκοπός της ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, η υποστήριξη των ασθενών στα θέματα τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών σχετικά με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών.
Μόλις τον περασμένο Σεπτέμβριο όπως έκανε γνωστό σε δηλώσεις της η Βασιλική Κωσταδήμα, Νευρολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ στο ΠΓΝΙ τεκμηριώθηκαν σε διεθνές επίπεδο τα αναθεωρημένα διαγνωστικά κριτήρια που δίνουν τη δυνατότητα της πρώιμης διάγνωσης της Σκλήρυνσης ακόμη και πριν προκύψουν τα συμπτώματα.
«Αυτό μας δίνει τη δυνατότητα να παρέμβουμε γρήγορα με θεραπευτικές μεθόδους, όχι για να εκριζώσουμε τη Σκλήρυνση που είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, αλλά να παρέμβουμε για να μην υπάρχει εξέλιξη και να αποφύγουμε μελλοντικές αναπηρίες. Η ιστορία της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι μία ιστορία επιτυχίας για τη νευρολογία. Αν δει κάποιος τους ασθενείς πριν από 30 χρόνια και εκείνους που διαγιγνώσκονται σήμερα θα διαπιστώσει την τεράστια απόσταση ανάμεσα στις δύο εικόνες», ανέφερε η κα Κωσταδήμα.
Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας όπως ανέφερε η Σοφία Βλασίου εκπρόσωπος του Δ.Σ. είναι παρούσα για να βοηθήσει και στην ενημέρωση των ασθενών αλλά και σε γραφειοκρατικές διαδικασίες που πολλές φορές δημιουργούν πολύ μεγαλύτερα προβλήματα από εκείνα που θα έπρεπε.
Σημείωσε ωστόσο πως το βασικό πρόβλημα ήταν και παραμένει το ότι η Σκλήρυνση δεν έχει ενταχθεί στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων και αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ψυχική και όχι μόνο ταλαιπωρία των ασθενών που ανά τακτά διαστήματα πρέπει να εξετάζονται από τις επιτροπές πιστοποίησης αναπηρίας.
Παρά τις κατά καιρούς διαμαρτυρίες αλλά και τις δεσμεύσεις της πολιτείας προκύπτουν συνεχή προβλήματα όπως με την ΚΥΑ των Υπ. Οικονομικών και Υγείας αντίστοιχα στις αρχές Μαΐου που προβλέπει την επιβάρυνση – συμμετοχή των ασθενών στην ανοιχτή νοσηλεία αποκατάστασης με 15% των εξόδων έναντι της μηδενικής συμμετοχής που ίσχυε μέχρι σήμερα.
Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας τα δημαρχεία των δήμων της Ηπείρου θα φωτιστούν σήμερα Παρασκευή με το πορτοκαλί χρώμα που συμβολίζει τη ζωή και την ελπίδα.
