Φωτισμός των δημαρχείων της Ηπείρου και της Περιφέρειας, με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα
Η 30η Μαΐου, ημέρα Κυριακή έχει καθιερωθεί από την Παγκόσμια Ομοσπονδία να τιμάται ως η μέρα για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ολόκληρο τον κόσμο.
Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό για την πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, το Δ.Σ. της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου έτσι ώστε να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί το κάθε Δημαρχείο, την Κυριακή 30 Μαΐου το βράδυ, το χρώμα της ζωής και της ελπίδας.
Παράλληλα, αισιόδοξα μηνύματα εκπέμπει ο φετινός εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας και την αντιμετώπιση των πιθανών υποτροπών των ασθενών μέσα από τις ανοσοθεραπευτικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες. Τα βήματα που έχουν συντελεστεί τα τελευταία χρόνια στο θεραπευτικό επίπεδο είναι εξαιρετικά σημαντικά όπως ανέφερε η Σοφία Μαρκούλα, διευθύντρια Νευρολογίας στο ΠΓΝΙ, που μαζί με την Σόφη Βλασίου, εκπρόσωπο της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ μίλησαν στα τοπικά μέσα για το μήνυμα του φετινού εορτασμού, που είναι οι «συνδέσεις» των ασθενών με την κοινωνία και η προσπάθεια αποφυγής της απομόνωσής τους.
Η πανδημία έχει επιδράσει καθοριστικά στο να πάνε πολλά πράγματα προς τα πίσω χρονικά, για τους ασθενείς, όπως ανέφερε η κα. Μαρκούλα, ωστόσο από την άλλη υπάρχει και το θετικό μήνυμα, ότι οι ασθενείς με σκλήρυνση είναι από εκείνους που προσέρχονται σε πολύ μεγάλο ποσοστό για να εμβολιαστούν έναντι του κορωνοϊού.
«Η πολλαπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν είναι όπως παλιά. Οι επιστημονικές εξελίξεις με νέα φάρμακα και με τη βελτίωση των υπαρχόντων μας κάνουν να αισιοδοξούμε, ότι σύντομα θα έχουμε πολύ καλύτερα αποτελέσματα στην αντιμετώπιση της νόσου», ανέφερε μεταξύ άλλων η κα. Μαρκούλα.
Βασικοί στόχοι
Από την πλευρά της η κα. Βλασίου από την πλευρά της αφού περιέγραψε σε αδρές γραμμές τους βασικούς στόχους της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων, εξέφρασε θερμές ευχαριστίες προς τους τοπικούς φορείς που ανταποκρίθηκαν, ώστε το βράδυ της Κυριακής να φωτιστούν με πορτοκαλί χρώμα δημόσια κτίρια, τιμώντας τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Ωστόσο, παρά τα βήματα που έχουν γίνει, υπάρχουν προβλήματα για τους ασθενείς με ΣΚΠ που κωδικοποιούνται στα εξής: «Συνεχίζεται η άνιση συμπεριφορά της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος το ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω. Συνεχίζεται η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους, καθώς και το θέμα μοριοδότησης των πασχόντων εκπαιδευτικών.
Λόγω της πανδημίας, καθυστερεί η ολοκλήρωση του συντονισμού του Κέντρου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στο νοσοκομείο, έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση. Εδώ και δύο χρόνια η Ένωση έχει καταθέσει αίτημα στη διοίκηση του νοσοκομείου για το γεγονός ότι χρειάζονται περισσότεροι ιατροί νευρολόγοι στην Νευρολογική Κλινική, ειδικευμένοι στην πάθηση, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση του χώρου της Κλινικής, όπως και η τοποθέτηση ειδικευμένων νοσηλευτών για την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νοσηλείας ή των θεραπειών των πασχόντων με ΣΚΠ», ανέφερε η κα. Βλασίου.
Όσοι ενδιαφέρονται ή θέλουν να ενημερωθούν σχετικά με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή για το πώς μπορούν να βοηθήσουν, μπορούν να απευθύνονται τηλεφωνικά στο 26510 93521.
